Сегодня во многих странах отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. В этот день мы хотим обратить внимание общественности на проблемы, связанные с воспитанием детей с этим генетическим нарушением в Кыргызстане. На основе работы Ольги Яровой "Воспитание ребенка с расстройством развития в Кыргызстане: опыт матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна" позвольте поделиться некоторыми фактами о жизни семей, воспитывающих детей с СД.
Исследование, проведенное в 2018 году при поддержке фонда "Сорос-Кыргызстан", обнаружило ряд проблем, с которыми сталкиваются матери в Кыргызстане при воспитании детей с СД. Недостаток доступной информации о пренатальной диагностике и недостаток точных статистических данных о детях с СД создают сложности для матерей, которые не могут получить необходимую помощь и поддержку в этой сфере.
Оно также показало недостаточную государственную поддержку семей с ребенком с СД. Отсутствие государственных центров раннего вмешательства и современных специализированных детских садов, а также бесконтрольное назначение медицинских препаратов для лечения синдрома Дауна, создает дополнительные проблемы в жизни матерей детей с СД.
Анализ определил, что доступ к надлежащей пренатальной диагностике синдрома Дауна в Кыргызстане ограничен, а после рождения ребенка не всегда происходит процедура сообщения диагноза, что создает дополнительные трудности для семей. Кроме того, отсутствуют точные статистические данные о детях с синдромом Дауна, а отсутствие государственных центров раннего вмешательства и современных специализированных детских садов создает дополнительные трудности в воспитании детей.
Однако результаты выявили, что женщины, воспитывающие детей с синдромом Дауна, испытывают позитивные изменения в своей жизни, включая личностный рост, профессиональное развитие и укрепление отношений с другими людьми.
В связи с этим, важно обратить внимание на необходимость поддержки семей, воспитывающих детей с СД, и предоставления доступа к необходимым ресурсам и услугам, которые помогут семьям справиться со сложностями и обеспечат благополучное будущее для их детей.
21 марта - Всемирный день людей с синдромом Дауна - отличный повод обратить внимание общественности на важность поддержки и внимания к этой группе людей и их семьям. Каждый ребенок заслуживает равных возможностей и благополучной жизни, и наше общество должно сделать все возможное, чтобы обеспечить их права и достойное будущее.
